Epidermólise Bolhosa: uma doença rara com 39 casos na região Sudoeste

A doença genética não é contagiosa e deixa a pele com alta sensibilidade, levando à formação de bolhas e feridas no corpo 14 de junho de 2017

Ieuda Silva Oliveira Brito é mãe de Ricardo, de apenas quatro anos, portador de Epidermólise Bolhosa. Assim como grande parte da população brasileira, ela não conhecia a doença.  Ela não sabia o que tinha o filho e foi preciso ir à outra cidade para descobrir o que eram aquelas bolhas: “Eu não conhecia, não. A pele dele nasceu normal, ele só nasceu com bolhas nas mãos e nos pés, depois que começou a nascer no corpinho dele. Ele nasceu no hospital de Anagé, mas os médicos de lá não descobriram. Ele nasceu numa quinta-feira, mas foi na segunda-feira que eu trouxe ele pra Vitória da Conquista. Quando chegou no hospital, a médica já sabia e disse que ele tinha Epidermólise Bolhosa”.

Ieuda Brito e seu filho Ricardo de 4 anos, portador de Epidermólise Bolhosa. Foto: Rhaic Piancó

Ieuda Brito e seu filho Ricardo de 4 anos, portador de Epidermólise Bolhosa. Foto: Rhaic Piancó

Conhecida popularmente por EB, a Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e não é contagiosa, deixa a pele com alta sensibilidade e leva à formação de bolhas e feridas no corpo, que atingem também a mucosa interna, como o estômago e a boca. Os portadores dessa enfermidade sofrem com as feridas que dificultam os movimentos e o processo de cicatrização. Não existe ainda uma cura.

De acordo com a Debra Brasil, uma associação nacional sem fins lucrativos que visa informar sobre a EB, existem cerca de 600 portadores de Epidermólise Bolhosa em todo o país. Na Bahia, foram registrados 67 casos da doença, e destes, 39 foram detectados no Sudoeste da Bahia. A explicação para tantos casos na região, afirma a dermatologista e professora da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (Uesb), Maria Esther Ventim, é por causa da relação consanguínea entre essas pessoas, ou, seja, casamento entre membros da mesma família. Estudos mais aprofundados estão em andamento com a pesquisadora Sandra Maria Bispo, doutorada em genética pela Faculdade de Ribeirão Preto (SP) para trazer mais informações sobre essa alta taxa de incidência da doença.

Segundo Maria Esther, não existe uma estatística precisa sobre a EB no Brasil, mas pesquisas norte-americanas comprovam a sua raridade. “Tudo o que a gente trabalha e estuda vem da literatura do exterior, e a estatística mais próxima diz que a incidência nos EUA  está em torno de 50 casos por um milhão de indivíduos nascidos vivos. Mas a nossa realidade está muito acima disso na região Sudoeste”, explica.

Para ajudar no tratamento dos pacientes dessa doença rara, a dermatologista criou, na Uesb, o Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia. Maria Ester conta que teve contato com a Epidermólise Bolhosa há 15 anos, por meio de uma paciente. “Eu a acompanhei por muitos anos, e infelizmente, depois de algum tempo, ela foi a óbito. Por ser uma doença pouco conhecida, eu comecei a ser visada por cuidar disso, e começaram a chegar os pacientes para mim. Essa busca foi cada vez maior, e eu percebi a existência de alguma coisa atípica na região. Por conta da abordagem multidisciplinar, o tratamento dessa doença acaba tendo um alto custo pra essas famílias, então pensei em criar esse núcleo na Uesb para fornecer aos pacientes e suas famílias um atendimento gratuito e de qualidade com profissionais de excelência”.

Dra. Maria Esther Ventim em palestra sobre Epidermólise Bolhosa na Uesb. Foto: Rhaic Piancó

Dra. Maria Esther Ventim em palestra sobre Epidermólise Bolhosa na Uesb. Foto: Rhaic Piancó

Redes sociais

Moradora da cidade de Caculé, no Sudoeste da Bahia, a cabeleireira Aline Coutinho conheceu Natália Alves, portadora de Epidermólise Bolhosa com quatro anos atualmente, na igreja que frequenta até hoje. Comovida com a história, Aline criou uma campanha nas redes sociais, chamada “Tudo por Natália”, com o objetivo de arrecadar dinheiro para a família da garota. A partir dessa campanha surgiu o “Jardim das Borboletas”, uma Organização Não Governamental (ONG) que busca suprir os cuidados especiais dessas crianças sem recursos na região. “Com os recursos da campanha nas redes sociais, consegui dar uma casa à pequena Natália e sua família na cidade de Rio do Antônio. Antes, eles moravam na zona rural, longe de qualquer tratamento possível para ela. E Natalia ganhou muito em qualidade de vida”, conta a criadora da campanha.

Assim como Natália, outras pessoas passaram pelo caminho de Aline. Uma dessas é o Gean. Com 10 anos, ele possui um sonho que parece ser algo simples: não sentir dor. Sua família mora numa roça, também na região sudoeste da Bahia. Enquanto sua mãe dedica todo o seu tempo para cuidar do jovem, seu pai é lavrador e trabalha na prefeitura do município de Rio do Antônio. Esse sonho não é apenas de Gean, por meio das redes sociais, Aline descobriu que outras crianças também sonhavam em um dia acordar e não sentir mais dor.

Mesmo sem saber se teria condições de ampliar a campanha, Aline ficou comovida com a situação em que viviam os pacientes dessa doença e resolveu ajudar as demais crianças da região. Com recursos apenas de doações, a ONG Jardim das Borboletas atualmente atende dez crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e diversos outros itens para a saúde e higiene. Todas essas crianças sonham em um dia acordar e não sentir mais dor.

Segundo a criadora do Jardim das Borboletas, o tratamento para cada criança assistida custa entre 10 e 60 mil reais por mês. “Infelizmente, os curativos, suplementos e outros itens médicos de que precisamos são muito caros. Basicamente, o dia a dia do Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças, curativos diários, suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos. Eles também precisam de ajuda psicológica, para elas e seus familiares. Estamos buscando oferecer o mínimo necessário para que nossas crianças tenham o tratamento que merecem e para tudo isso, precisamos de recursos”, avalia Aline.

Núcleo/Uesb

A professora do curso de Psicologia da Uesb, Monalisa Barros, diz que o suporte psicológico é fundamental para os portadores da doença e que a sociedade deve se informar mais a respeito da EB. Para isso, o Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia realiza atividades para fornecer suporte psicológico e oferecer uma melhor qualidade de vida para o portador.

A professora de psicologia, Monalisa Barros, em palestra sobre Epidermólise Bolhosa na Uesb. Foto: Rhaic Piancó

A professora de psicologia, Monalisa Barros, em palestra sobre Epidermólise Bolhosa na Uesb. Foto: Rhaic Piancó

Não existe uma rotina de atividades diárias no núcleo, a psicóloga conta que por ser uma doença sem cura, as estratégias são inúmeras e surgem conforme as necessidades aparecem: “Com as crianças, nós buscamos que elas possam expressar suas emoções de raiva, de tristeza, o que têm de diferente nelas, mas também o que elas têm de bom, o que elas gostam. Fazemos uma intervenção clínica que permite a elas perceberem que a Epidermólise Bolhosa é apenas uma parte da sua vida e não a sua vida toda. Que a vida possui outras dimensões e outras situações”.

O núcleo ainda trabalha com profissionais da educação e de outras áreas com o intuito de proporcionar uma maior inclusão dos pacientes na vida cotidiana e para melhor conscientizar a população sobre a doença. “Fazemos intervenções com as empresas de ônibus, com a capacitação de motoristas e cobradores para que reconheçam as crianças que tem Epidermólise e tentem acolhê-las melhor quando entrarem nos veículos. Fazemos trabalhos com as escolas para saber como os professores estão preparados, o que eles sabem sobre a doença, como eles podem produzir essa inclusão do aluno. Fizemos também uma entrevista coletiva com os meios de comunicação para tentar difundir a EB”, explicou Monalisa.

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Fonte: Debra Brasil