Desde quando seu filho era um bebê, Rosângela Souza procurava entender porque o menino se comportava diferente das outras crianças. Mas a explicação só veio anos depois, quando ela levou Rafael até um hospital em Salvador, a cerca de 270 km de sua cidade natal, Nova Itarana, no Sudoeste da Bahia. Foi lá que recebeu um diagnóstico que, naquele momento, mais parecia uma sentença: paralisia cerebral. 

Depois de idas e vindas a consultórios médicos, finalmente ela teve uma resposta. Rafael Souza nasceu com um conjunto de alterações neurológicas que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo. No hospital, Rosângela ouviu que seu filho dependeria dela por toda a vida. Também escutou dos profissionais que o menino, que na época tinha 10 anos, não conseguiria andar, ler ou escrever. 

De volta à Nova Itarana, Rafael cresceu superando desafios e o preconceito. Em casa, sempre teve o apoio da mãe e dos irmãos, mas da porta para fora lidava com comentários capacitistas e com obstáculos impostos às mais de 14,4 milhões de pessoas com deficiência que vivem no Brasil. “Desde cedo aprendi a viver num mundo que nem sempre está preparado para pessoas como eu”, diz.

Mesmo com todas as dificuldades, frequentou a escola. No Colégio Estadual Luiz Viana Filho, encontrou professores que o ajudaram, apesar da falta de formação para atender as necessidades de um aluno com deficiência. “Não foi fácil, mas contrariando todas as estatísticas, eu fui lá e consegui”, lembra Rafael.

Aos 25 anos, ele conta que o apoio da família e sua própria determinação foram essenciais para que conseguisse se alfabetizar. Na escola e nas ruas de Nova Itarana, enfrentou a falta de acessibilidade para andar por calçadas ou entrar em prédios. Também esbarrou na ausência de acompanhamento pedagógico, direito garantido pela Lei Brasileira de Inclusão às pessoas com deficiência.

Contrariando a sentença dos médicos de Salvador, Rafael aprendeu a ler e a escrever. Com o suporte principalmente da mãe, não entrou para as estatísticas, que apontam uma alta taxa de analfabetismo entre pessoas com deficiência. Segundo o último Censo do IBGE, em 2022, entre as pessoas de 15 anos ou mais de idade com deficiência, 2,9 milhões eram analfabetas. 

Com a habilidade de se expressar através das palavras, o jovem começou a escrever no bloco de notas do celular os desafios de viver em uma sociedade capacitista. Em 2025, esses relatos se transformaram em livro autobiográfico, intitulado “O Diário de Rafael”, publicado com recursos da Lei Paulo Gustavo (LPG). 

Na obra, lançada em maio deste ano, na Escola Clemente Mariani, em Nova Itarana, Rafael conta sua história de vida, desde a infância, e destaca a importância da representatividade para pessoas com deficiência. Segundo o autor, escrever o livro foi um “processo intenso e transformador de cura”.

Com a repercussão da publicação, Rafael conta que pretende lançar um segundo volume, com mais histórias e reflexões sobre acessibilidade e capacitismo. “Muita gente achou que a paralisa ia me limitar, mas eu já nasci pronto para lutar. Nunca aceitei viver pela metade. Se tem um sonho, eu vou até o fim”, finaliza.

*Lázaro Oliveira é bolsista do Programa de Extensão Jornalismo como forma de Transformação Social no Combate à Desinformação.

Foto de capa: Divulgação