Nesta segunda-feira (21/03), data em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down, especialistas e familiares de pessoas que vivem com essa alteração genética buscam conscientizar a sociedade sobre a importância desta data.

Para o professor Junior Patente, pai de uma criança com síndrome de Down e dono do perfil @viverdown, uma das dificuldades dessa conscientização é a falta de divulgação de informações sobre o tema para as famílias. Além disso, ele considera que há uma longa caminhada na luta por direitos e exigência de uma assistência de qualidade para a pessoa com a síndrome.  “É absolutamente enriquecedor essa experiência, mas temos que estudar mais e nos organizar melhor. Nossa missão é buscar uma vida mais digna, com tudo que nossos filhos precisam.”

Já para Clarissa Martins de Carvalho Gonçalves, mãe de uma menina de 4 anos com síndrome de Down, é papel do poder público fazer cumprir o que está na Lei em relação à assistência, especialmente em se tratando de educação. “Temos que lutar por mais espaços todos os dias, principalmente nas escolas, que ainda necessitam ser inclusivas. Falta capacitar os profissionais para receber estas crianças. Uma triste realidade, pois as pessoas, infelizmente, ainda não estão preparadas. Assim como minha filha, todos aqueles que têm Down precisam de pessoas que as entendam e professores que as desenvolvam,” destaca.

Down não é doença 

De acordo com a psicóloga Jackeline Souza, a síndrome de Down não é considerada uma doença, pois não existe uma causa externa para combater, fazer um tratamento e levar à cura. “É uma condição que vai acompanhar a pessoa pelo resto da sua vida. Esta síndrome é causada por uma alteração no cromossomo 21 que já está instalada desde a concepção, sendo possível identificar durante a gestação com os exames de pré-natal”, explica a especialista, que também é coordenadora do curso de Psicologia da UniFTC de Petrolina.

O diagnóstico da síndrome também pode acontecer depois do nascimento e a partir de avaliação médica.  O que pode ser feito é um apoio sujeito nas suas necessidades particulares. “Cada um pode ter comprometimento diferentes, como por exemplo, acompanhamento médico em virtude de problemas cardíacos, que é comum”, frisa a psicóloga.

Pode ocorrer ainda a necessidade de realizar terapias para estimular e potencializar o desenvolvimento. “Terapias com fonoaudióloga, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, dentre outros. Esse acompanhamento pode durar da infância até a fase adulta. Depende da avaliação individual feita pelos diferentes profissionais da saúde”, pontua a profissional de saúde.

Estatuto da Pessoa com Deficiência garante direitos

Os direitos daqueles com trissomia (T21) são assegurados pela Lei Nacional nº 13.146, de 6 de julho de 2015, conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência. A psicóloga destaca que é de suma importância discutir sobre este tema para reduzir o preconceito. “Temos avanços nesse sentido com a diminuição da exclusão e preconceitos, mas ainda existe um caminho longo a percorrer. É interessante que a sociedade enxergue a pessoa como pessoa e não como portador de uma síndrome. Sabendo que cada um terá seu modo de ser único e peculiaridades, assim como todos nós temos”, explica.

Nesse sentido, o que pode ser feito é apoiar o sujeito nas suas necessidades particulares, visando a melhor qualidade de vida e a diminuição da exclusão e preconceitos. “É interessante que a sociedade enxergue a pessoa como pessoa e não como portador de uma síndrome. Sabendo que cada um terá seu modo de ser único e peculiaridades, assim como todos nós temos”, afirma a especialista.

Segundo o Núcleo de Pesquisas e Estudos em Síndrome de Down da Uesb, o Saber Down, Vitória da Conquista tem aproximadamente 500 pessoas com Síndrome de Down (SD). Para atender a essa população, desde 2012, o núcleo desenvolve atividades de pesquisa multidisciplinares em busca de alternativas para promoção da qualidade de vida das pessoas que vivem com Down.

O projeto abrange profissionais das áreas de Linguística, Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Medicina, Psicologia, Pedagogia. Para contribuir com o projeto, profissionais das áreas citadas podem entrar em contato com a equipe do núcleo pelo telefone (77) 3424-8773 ou pelo e-mail nucleosaberdown@uesb.edu.br.

Foto Destacada: UniFTC